O Festival Raridades

O Festival Raridades é um evento cultural destinado à reinserção da pessoa com doença rara. O evento amplia e ressignifica o lugar social das pessoas que convivem com doenças raras através da arte, fomentando a produção de conteúdo audiovisual, artes plásticas e música.

O evento engloba três iniciativas:

FESTIVAL DE CINEMA

A exibição de filmes cujo tema central é vida das pessoas afetadas por doenças raras. Através dessas histórias, buscamos não apenas conscientizar a população mas também homenagear os pacientes, cuidadores e profissionais dedicados ao cuidado das pessoas com doenças raras.

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FESTIVAL DE ARTES

Explora as diferentes manifestações da vida da pessoa com doença rara e seus familiares através das artes visuais, buscando também conscientizar o público sobre as doenças retratadas. As pinturas a óleo são realizadas por diversos artistas, que retratam pacientes infantis e adolescentes reais.

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FESTIVAL DE MÚSICA

Aborda a musicalidade da vida, tratando a temática da convivência com a doença rara de forma lúdica. A vida do paciente não se limita à doença que ele enfrenta. Há muito além do diagnóstico, há arte, há talento, há vida acima de tudo. Assista às apresentações e se envolva nesse mundo de superação.

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Cinema

A exibição de filmes cujo tema central é vida das pessoas afetadas por doenças raras. Através dessas histórias, buscamos não apenas conscientizar a população mas também homenagear os pacientes, cuidadores e profissionais dedicados ao cuidado das pessoas com doenças raras.

Dia de Olga

Dia de Olga

Drawing Life

Drawing Life

Um caricaturista de rua desmotivado encontra inspiração artística ao se deparar com uma criança portadora de uma doença rara. Cria-se uma forte comunicação entre ambos revelada apenas nos desenhos.

Carlotta's Face

Carlotta's Face

Quando criança, Carlotta não esperava que as pessoas por aqui tivessem rostos. Ela nem reconhece o próprio rosto. Anos depois, ela aprende sobre um déficit raro e intratável de seu cérebro. Afinal, era a arte que lhe oferecia uma maneira de finalmente se reconhecer.

Figure 3

Figure 3

Birthday

Birthday

Marios, um jovem com paralisia cerebral, espera o tio, com a mãe em casa, para comemorar juntos seus 22 anos. Mas a chegada do tio, com a nova namorada, vai incomodar a família e criar um clima sufocante no local.

Bombardier Blood Bombardier Blood

Bombardier Blood

Chris Bombardier tem a missão de se tornar o primeiro hemofílico a escalar os Sete Picos, a montanha mais alta de cada continente. Ele já completou cinco escaladas, mas em seguida enfrenta a maior: o Everest. As escaladas dos Sete Picos apresentarão a Chris um desafio incrível, mas não o único.

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Kuluut

Kuluut

Marc e Suzanne se tornaram pais pela segunda vez em 2011, mas algo estava errado com seu filho Coen. Ele parecia engraçado e parecia ter muitos problemas físicos. Marc tinha até medo de se apegar ao filho, tinha medo de ter que desistir dele logo após o nascimento. Ele estava com tanto medo que nem conseguiu segurá-lo no início. Mas o que os torna tão felizes e fortes agora?

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The Magic Bracelet

The Magic Bracelet

The Magic Bracelet (A Pulseira Mágica) liga as melhores amigas Ângela, Ashley e um cão doido por queijo. Este filme foi produzido pela Make A Film Foundation para atender ao sonho da cineasta de 15 anos, Rina Goldberg, cujas palavras finais para sua mãe antes de morrer de doença mitocondrial foram ”Prometa cuidar do meu filme”.

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Luta

Luta

LUTA mostra a batalha de Camila Guedes contra a burocracia e o preconceito para importar canabidiol. O produto derivado da maconha é sua única esperança para controlar as convulsões do filho de 1 ano, portador de uma forma rara de epilepsia.

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The Faces of Lafora

The Faces of Lafora

O documentário "Faces of Lafora" é uma adaptação cinematográfica de uma luta pela cura para uma das doenças infantis mais graves do mundo, a doença de Lafora. Esta forma mais severa e rara de epilepsia humana tira a vida de crianças em todo o mundo.

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Debates

Além dos filmes, vamos promover alguns debates especiais com
o objetivo de discutir mais a fundo temas ligados às doenças raras.
Veja a programação aqui e participe do debate, enviando sua dúvida ou comentário:

Artes

Trazemos para você a oportunidade de conhecer a exposição “Beyond the Diagnosis” (Além do Diagnóstico), com telas de pinturas a óleo que retratam pacientes reais com diversas doenças raras.

  • Audiodescrição das telas e texto sobre a doença com
    indicação de associação de pacientes no Brasil

Visite o nosso museu virtual

Música

O paciente de doença rara é um ser capaz de desenvolver diversas habilidades, assim como qualquer pessoa. E a música, certamente, é uma das habilidades que mais nos envolve!
Assista aqui às apresentações desses talentos:

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