O Festival Raridades

O Festival Raridades é um evento cultural destinado à reinserção da pessoa com doença rara. O evento amplia e ressignifica o lugar social das pessoas que convivem com doenças raras através da arte, fomentando a produção de conteúdo audiovisual, artes plásticas e música.

O evento engloba três iniciativas:

FESTIVAL DE CINEMA

A exibição de filmes cujo tema central é vida das pessoas afetadas por doenças raras. Através dessas histórias, buscamos não apenas conscientizar a população mas também homenagear os pacientes, cuidadores e profissionais dedicados ao cuidado das pessoas com doenças raras.

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FESTIVAL DE ARTES

Explora as diferentes manifestações da vida da pessoa com doença rara e seus familiares através das artes visuais, buscando também conscientizar o público sobre as doenças retratadas. As pinturas a óleo são realizadas por diversos artistas, que retratam pacientes infantis e adolescentes reais.

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FESTIVAL DE MÚSICA

Aborda a musicalidade da vida, tratando a temática da convivência com a doença rara de forma lúdica. A vida do paciente não se limita à doença que ele enfrenta. Há muito além do diagnóstico, há arte, há talento, há vida acima de tudo. Assista às apresentações e se envolva nesse mundo de superação.

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Cinema

A exibição de filmes cujo tema central é vida das pessoas afetadas por doenças raras. Através dessas histórias, buscamos não apenas conscientizar a população mas também homenagear os pacientes, cuidadores e profissionais dedicados ao cuidado das pessoas com doenças raras.

O Que Mais Precisas?

O Que Mais Precisas?

Duas rodas giram em torno de um elo de ligação de amizade. As viagens que habitualmente fazem proporcionam momentos de alegria pura. Contudo, surgem indícios de que uma perturbação ameaça afetar o seu ritmo. Poderá a esclerose múltipla ser um entrave a esta amizade?

In Crystal Skin

In Crystal Skin

Em Bogotá, Colômbia, uma carismática criança de 11 anos chamada María Alejandra tem dificuldades para viver uma infância normal devido a uma doença rara na pele. O conflito entre mãe e filha aumenta quando, em uma manhã, María decide não ir à escola.

Harjinder

Harjinder

O curta conta a história de Harjinder Jutle que foi diagnosticada com uma forma rara de cegueira aos 8 anos, mas nunca deixou que isso a impedisse.

A voz da pedra

A voz da pedra

O filme A Voz Da Pedra fala, numa linguagem poética, sobre conscientizar e sensibilizar em relação às pessoa com deficiências. É um despertar para a sensibilidade, a identidade pessoal e e uma reflexão sobre os 5 sentidos e o sentido da vida e do amor.

Fraser Syndrome and Me

Fraser Syndrome and Me

"Fraser Syndrome & Me" é o filme que a produtora Kyle Anne Grendys precisava quando estava crescendo. Como a 75ª pessoa a nascer com a Síndrome de Fraser, ela precisava saber que não estava tão sozinha quanto se sentia. Sua família precisava saber que havia outras famílias percorrendo a mesma jornada. De fato, será um caminho longo e às vezes difícil, mas há esperança. Em muitas viagens, Kyle Anne e sua família encontram sua comunidade e descobrem que se sentem como uma família. Ela não estava tão sozinha como pensava.

Do I See What You See?

Do I See What You See?

"Eu vejo o que você vê?" é um curta-metragem de Simon Ball sobre as experiências de pessoas que vivem com Atrofia Cortical Posterior (PCA), uma forma rara de demência que afeta as áreas visuais do cérebro. Apresentando 6 histórias pessoais, este filme de animação recria a sensação de viver com o conhecimento de que seu cérebro pode estar pregando peças em você e você está vendo de forma diferente de todos os outros. Tarefas cotidianas como fazer uma xícara de chá, ler, dirigir e descer escadas estão repletas de obstáculos, mas suas histórias também nos obrigam a questionar nossas próprias percepções e se estamos realmente vendo o mundo ao nosso redor como os outros o veem.

Anything is Possible

Anything is Possible

A triatleta Fernanda Hayde recebeu o diagnóstico de Espondilite Anquilosante, uma doença autoimune inflamatória crônica, que inflama e enrijece as articulações. Médicos disseram que ela precisava se aposentar por invalidez e, como resposta de resistência, ela decidiu se preparar para um ironman e mostrar que diagnóstico não é destino.

Bombardier Blood

Bombardier Blood

Chris Bombardier tem a missão de se tornar o primeiro hemofílico a escalar os Sete Picos, a montanha mais alta de cada continente. Ele já completou cinco escaladas, mas em seguida enfrenta a maior: o Everest. As escaladas dos Sete Picos apresentarão a Chris um desafio incrível, mas não o único.

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Kuluut

Kuluut

Marc e Suzanne se tornaram pais pela segunda vez em 2011, mas algo estava errado com seu filho Coen. Ele parecia engraçado e parecia ter muitos problemas físicos. Marc tinha até medo de se apegar ao filho, tinha medo de ter que desistir dele logo após o nascimento. Ele estava com tanto medo que nem conseguiu segurá-lo no início. Mas o que os torna tão felizes e fortes agora?

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Luta

Luta

LUTA mostra a batalha de Camila Guedes contra a burocracia e o preconceito para importar canabidiol. O produto derivado da maconha é sua única esperança para controlar as convulsões do filho de 1 ano, portador de uma forma rara de epilepsia.

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Deboned

Deboned

Sara entra na sala de espera de um hospital. Quando o médico aparece, ele a ignora. Em vez disso, ele convida outros pacientes para sua sala de tratamento. Cada um dos outros pacientes tem uma doença visível e Sara, não. Sempre que ela se olha no espelho, no entanto, ela vê suas verdadeiras feridas. Depois de um tempo, ela cansou de esperar. Ela opera a si mesma para trazer à tona sua doença subjacente e chamar a atenção do médico.

Uma carta para a Hungria

Uma carta para a Hungria

90 anos depois de seus bisavós deixarem a Hungria rumo ao Brasil, Marina, paciente de hipertensão pulmonar, retorna à terra dos seus antepassados. Com uma história para contar, mas sem ter a quem contá-la, ela escreve uma carta ao país e aos húngaros. “Uma carta para a Hungria” (Egy levél Magyarországnak) revela uma história de orgulho e saudade de uma terra, mas também de perseverança e aceitação.

Team PHenomenal Hope Brasil

Team PHenomenal Hope Brasil

4 voluntários que aceitaram o desafio de se tornar ultramaratonistas em 11 meses. Confira a motivação de cada um e a expectativa para esse processo intenso de treinos e encontros com o maior sintoma dos pacientes de hipertensão pulmonar: a falta de ar.

The Faces of Lafora

The Faces of Lafora

O documentário "Faces of Lafora" é uma adaptação cinematográfica de uma luta pela cura para uma das doenças infantis mais graves do mundo, a doença de Lafora. Esta forma mais severa e rara de epilepsia humana tira a vida de crianças em todo o mundo.

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Dia de Olga

Dia de Olga

Um dia de Olga em abril de 2020, durante o distanciamento social provocado pela pandemia do novo coronavírus. Olga é uma criança de 4 anos que convive com o tratamento diário da Fibrose Cística.

Carlotta's Face

Carlotta's Face

Quando criança, Carlotta não esperava que as pessoas por aqui tivessem rostos. Ela nem reconhece o próprio rosto. Anos depois, ela aprende sobre um déficit raro e intratável de seu cérebro. Afinal, era a arte que lhe oferecia uma maneira de finalmente se reconhecer.

Drawing Life

Drawing Life

Um caricaturista de rua desmotivado encontra inspiração artística ao se deparar com uma criança portadora de uma doença rara. Cria-se uma forte comunicação entre ambos revelada apenas nos desenhos.

Livres em Amsterdã

Livres em Amsterdã

Há mais de 6 meses em isolamento, Marina, paciente de hipertensão pulmonar, decide relembrar o que viveu em Amsterdã. Há 1 ano, estava voltando dessa viagem incrível. E nem imagina que perderia toda aquela liberdade. Hoje, até as coisas mais simples que fez por lá parecem loucura. Sinta toda a energia boa que ela tentou colocar nesse vídeo, cheio de memórias gostosas.

Birthday

Birthday

Marios, um jovem com paralisia cerebral, espera o tio, com a mãe em casa, para comemorar juntos seus 22 anos. Mas a chegada do tio, com a nova namorada, vai incomodar a família e criar um clima sufocante no local.

A Fibrose Cística é parte do que somos... A Fibrose Cística é parte do que somos...

A Fibrose Cística é parte do que somos...

O filme conta a história de Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Verônica foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente, aos 23 anos, e relata um pouco da sua jornada desde a busca pelo diagnóstico até a realização do seu sonho de ser mãe.

Figure 3

Figure 3

Este filme de 5 minutos conta a história de um artista de circo de Essex (Reino Unido), que é diagnosticadocom a rara condição crônica Miastenia Gravis. Esta doença causa fraqueza muscular, não exatamentecompatível com uma carreira de trapézio oscilante. Alguns meses depois, seu pai morre e Korri precisa se ajustar a uma nova perspectiva de vida.

Imbassaí - Bahia (Brazil)

Imbassaí - Bahia (Brazil)

No fim do ano, Marina (paciente de hipertensão pulmonar) procurou um refúgio para passar alguns dias e repor as energias. Foi parar na Bahia, numa pequena cidade chamada Imbassaí. Veja o pequeno paraíso que ela encontrou por lá.

The Magic Bracelet

The Magic Bracelet

The Magic Bracelet (A Pulseira Mágica) liga as melhores amigas Ângela, Ashley e um cão doido por queijo. Este filme foi produzido pela Make A Film Foundation para atender ao sonho da cineasta de 15 anos, Rina Goldberg, cujas palavras finais para sua mãe antes de morrer de doença mitocondrial foram ”Prometa cuidar do meu filme”.

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Depois de Lorenzo - Laura e Theo

Depois de Lorenzo - Laura e Theo

Adrenoleucodistrofia. Uma palavra complicada que, além de significar uma doença, traz consigo muita luta e resistência. De mães que buscam um diagnóstico precoce, de pais que correm atrás de tratamentos, de médicos que dedicam todo seu tempo para batalhar contra ela. O webdocumentário 'Depois de Lorenzo' desmistifica a complexitude da adrenoleucodistrofia e mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de quem enfrenta essa doença."

Depois de Lorenzo - Linda e Gabriel

Depois de Lorenzo - Linda e Gabriel

Adrenoleucodistrofia. Uma palavra complicada que, além de significar uma doença, traz consigo muita luta e resistência. De mães que buscam um diagnóstico precoce, de pais que correm atrás de tratamentos, de médicos que dedicam todo seu tempo para batalhar contra ela. O webdocumentário 'Depois de Lorenzo' desmistifica a complexitude da adrenoleucodistrofia e mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de quem enfrenta essa doença."

Depos de Lorenzo - O que causa a adrenoleucodistrofia?

Depos de Lorenzo - O que causa a adrenoleucodistrofia?

Adrenoleucodistrofia. Uma palavra complicada que, além de significar uma doença, traz consigo muita luta e resistência. De mães que buscam um diagnóstico precoce, de pais que correm atrás de tratamentos, de médicos que dedicam todo seu tempo para batalhar contra ela. O webdocumentário 'Depois de Lorenzo' desmistifica a complexitude da adrenoleucodistrofia e mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de quem enfrenta essa doença."

Depois de Lorenzo - Tratamentos e fisioterapia

Depois de Lorenzo - Tratamentos e fisioterapia

Adrenoleucodistrofia. Uma palavra complicada que, além de significar uma doença, traz consigo muita luta e resistência. De mães que buscam um diagnóstico precoce, de pais que correm atrás de tratamentos, de médicos que dedicam todo seu tempo para batalhar contra ela. O webdocumentário 'Depois de Lorenzo' desmistifica a complexitude da adrenoleucodistrofia e mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de quem enfrenta essa doença."

Depois de Lorenzo - Quais são os sintomas? (Mães)

Depois de Lorenzo - Quais são os sintomas? (Mães)

Adrenoleucodistrofia. Uma palavra complicada que, além de significar uma doença, traz consigo muita luta e resistência. De mães que buscam um diagnóstico precoce, de pais que correm atrás de tratamentos, de médicos que dedicam todo seu tempo para batalhar contra ela. O webdocumentário 'Depois de Lorenzo' desmistifica a complexitude da adrenoleucodistrofia e mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de quem enfrenta essa doença."

Depois de Lorenzo - Como funciona o teste do pezinho?

Depois de Lorenzo - Como funciona o teste do pezinho?

Adrenoleucodistrofia. Uma palavra complicada que, além de significar uma doença, traz consigo muita luta e resistência. De mães que buscam um diagnóstico precoce, de pais que correm atrás de tratamentos, de médicos que dedicam todo seu tempo para batalhar contra ela. O webdocumentário 'Depois de Lorenzo' desmistifica a complexitude da adrenoleucodistrofia e mostra as dores, dificuldades, alegrias e a superação de quem enfrenta essa doença."

Love Life, Dream Big, Be Positive (making of de The Magic Bracelet)

Love Life, Dream Big, Be Positive (making of de The Magic Bracelet)

Conheça um pouco mais da Rina e a história por trás da criação deste lindo projeto.

Trailer - Drawing Life

Trailer - Drawing Life

Um caricaturista de rua desmotivado encontra inspiração artística ao se deparar com uma criança portadora de uma doença rara. Cria-se uma forte comunicação entre ambos revelada apenas nos desenhos.

Trailer - Carlotta's Face

Trailer - Carlotta's Face

Quando criança, Carlotta não esperava que as pessoas por aqui tivessem rostos. Ela nem reconhece o próprio rosto. Anos depois, ela aprende sobre um déficit raro e intratável de seu cérebro. Afinal, era a arte que lhe oferecia uma maneira de finalmente se reconhecer.

Trailer - Kuluut

Trailer - Kuluut

Coen, uma lição de vida. Assista ao trailer de Kuluut.

Trailer - Bombardier Blood

Trailer - Bombardier Blood

Chris Bombardier tem a missão de se tornar o primeiro hemofílico a escalar os Sete Picos, a montanha mais alta de cada continente. Ele já completou cinco escaladas, mas em seguida enfrenta a maior: o Everest. Tendo treinado com seu mentor “Tio Maluco Dave”, sob a supervisão de seus médicos especialistas e com o apoio de uma esposa adorável, Chris está preparado para a montanha. O que ele não está tão preparado é para as crianças nepalesas com articulações danificadas e as mães tristes que não têm mais seus filhos, por falta de remédios. As escaladas dos Sete Picos apresentarão a Chris um desafio incrível, mas não o único.

Trailer - Fraser Syndrome & Me

Trailer - Fraser Syndrome & Me

Sinta o gostinho desse lindo filme: Fraser Sydrome and Me

Trailer - Figure 3

Trailer - Figure 3

Um artista de circo e uma doença rara. Conheça um pouco mais do filme Figure 3.

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Debates

Além dos filmes, vamos promover alguns debates especiais com
o objetivo de discutir mais a fundo temas ligados às doenças raras.
Veja a programação aqui e participe do debate, enviando sua dúvida ou comentário:

Artes

Trazemos para você a oportunidade de conhecer a exposição “Beyond the Diagnosis” (Além do Diagnóstico), com telas de pinturas a óleo que retratam pacientes reais com diversas doenças raras.

  • Audiodescrição das telas e texto sobre a doença com
    indicação de associação de pacientes no Brasil

Visite o nosso museu virtual

Música

O paciente de doença rara é um ser capaz de desenvolver diversas habilidades, assim como qualquer pessoa. E a música, certamente, é uma das habilidades que mais nos envolve!
Assista aqui às apresentações desses talentos:

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